2 aprile - video di Michela - sindrome di down

AVENDO UN PROBLEMA IN CASA QUINDI VIVO CON QUESTO PROBLEMA POSSO SOLO DIRE CHE LE EMOZIONI TE LE REGALANOGIORNO PER GIORNO QUINDI VEDENDO QUEL VIDEO HO AVUTO L'ENNESIMA CONFERMA DI QUANTO SIANO SPECIALI QUESTE PERSONE E DI QUANTA VOGLI HANNO DI IMPARARE,APPRENDERE E DI FARE L'UNICA COSA CHE MI FA STARE MALE è LA SOCIETà CHE LI ABBANDONANO PER LA TROPPA IGNORANZA E PER IL TROPPO PREGIUDIZIO DELLA GENTE.IL SIGNORE A ME MI HA FATTO UN REGALO PERCHè BASTA CHE MIA SORELLA FA PICCOLI GESTI O ANCHE UN SEMPLICE SORRISO RIESCE A RIEMPIRE LE MIE GIORNATE CARLA TI VOGLIO BENE

buon giorno a tutti!!
Il video che la nostra collega Michela ci ha proposto, pate da un'inchiesta che le iene hanno svolto riguardo il concetto distorto che a volte si ha della sindrome di Down e del fatto che tali soggetti vengano discriminati nel lavoro.
Il Presidente dell'Associazione Persone Down di Livorno dice appunto che i Down non sono affatto dei malati ma soltanto dei soggetti nati con 47 cromosomi invece di 46. Tale disparità porta a tali soggetti dei disagi fisici, psichici e motori, e questa associazione mira allo sviluppo delle autonomie.Questo video aldilà dell'apparenza molto scherzosa, ci fa riflettere sul fatto che i Down sono delle persone SPECIALI, in quanto dotati di un'alta sensibilità, da tanto amore da dare e ricevere e soprattutto da un desiderio di essere attivi nella società attraverso lo studio, il lavoro.
Purtroppo nella nostra società si crede ancora che i Down siano persone non abili nello svolgere le stesse attività delle persone cosiddette normali, invece essi hanno una gran voglia di fare, e soprattutto un bisogno di essere " visto come sono io" (parole di un ragazzo Down)!

Nel video proposto da Michela riguardante un'intervista a ragazzi, più o meno nostri coetanei, affetti dalla sindrome di down quello che più mi ha colpito di primo impatto è stato il loro senso dell'umorismo, la loro spiccata autoironia, ma soprattutto si è evidenziato molto la loro voglia di vivere, di essere come gli altri, e sì perchè no anche di innamorarsi, di intraprendere un lavoro che sia per loro molto gratificante, di manifestare la loro presenza nella società che nonostante tutto rimane ancora ancorata a dei prototipi di ragazzi, insomma rimane ferma con lo sguardo sui propri pregiudizi e non riesce a vedere oltre. Ringrazio Michela per averci proposto un video così bello, un video che arriva dritto al cuore, un video che ci ha fatto, e ci farà riflettere ancora per molto tempo.

Guardando quel video in classe mi sono resa conto di quanto le persone affette dalla sindrome di down si reputano persone normali e simili a noi, e questo in parte lo è. E' stato bello vedere come tutti quei ragazzi si sono prestati al gioco e diventare per un giorno inviati delle Iene. Tutti quei ragazzi sono pieni di vita, di senso dell'umorismo, del divertimento. Ma nonostante ciò, in classe quando abbiamo discusso su questo video abbiamo anche parlato di gravidanza e di aborto nel caso in cui si scopra che il feto che si ha in grembo possa essere malformato. Beh io già in classe sono intervenuta dicendo come la pensavo e lo voglio ripetere, oggi giorno decidere di portare avanti una gravidanza e far nascere un bambino mal formato è un rischio. La società dei nostri giorni non è molto sicura, già noi ci sentiamo insicuri figuriamoci un bambino con questa sindrome.

vedendo il video dove vengono intervistati ragazzi con sindrome di down,si può vedere che la maggior parte di loro non si reputano diversi!Siamo noi a farli sentire tali!
Ad un ragazzo che non ricordo il nome,gli è stato chiesto "CHE COS'E' LA SINDROME DI DOWN?"e lui ha risposto:"SIAMO NOI,NATI DIVERSI!".Questa è la frase che mi ha colpita particolarmente!

Per me i ragazzi down,proprio perchè portatori di questa sindrome,sono persone indifese,bisognose di protezione e anche "diverse",nonostante il video mi ha fatto pensare che non sono poi così diverse da noi se non in alcune cose,mi rapporto a loro in maniera diversa da come mi relaziono invece ad un bambino o un ragazzo normale.
In presenza di un ragazzo down divento molto sensibile,dolce,premurosa.Non riesco a far finta di niente,di pensare che sono uguali a noi in tutto e per tutto.Questo che sto dicendo è anche il risultato delle emozioni che ho visto venir fuori da alcune di noi e soprattutto della frase che alcune dicevano:"MI FANNO TENEREZZA"e cio perchè ognuno di noi in fondo sa che i down conducono una vita non del tutto semplice.

La maggior parte delle persone presenti in aula hanno invece detto che per loro sono persone normali e per quanto riguarda l'aborto,se venissero a conoscenza mediante amniocentesi di aspettare un bambino down,di essere in disaccordo.
Se io mi trovassi in una situazione simile ci penserei 100.000 volte perchè,per esperienza personale e anche molto recente,vi assicuro non è certo facile prendere una decisione.

Un consiglio che vorrei dare è quello di non vergognarci, di non aver paura di dire veramente quello che pensiamo,sempre nel rispetto dell'altro e senza assolutamente discriminarlo o giudicarlo negativamente.
A volte siamo,o per meglio dire vogliamo apparire perbenisti,in realtà non è così,perchè i giudizi negativi,le offese che escono dalle nostre bocche nei confronti di una persona normale che vuole distinguersi dalla massa ne sono tanti,io non posso,dunque, assolutamente pensare o credere che voi pensiate che per voi i down sono UGUALI A NOI in tutto.

Per quanto riguarda il video credo che abbia messo in luce alcune capacità dei ragazz,il senso di umorismo,la ricerca di affetto,la voglia di lavorare e ciò che mi ha colpito di più è la facilità con la quale loro si rapportano con noi,capacità che noi non abbiamo perchè abiamo dei pregiudizi

La Sindrome di Down comporta situazioni diverse di rallentamento dello sviluppo, ma in genere non preclude possibilità allo stesso;come si può notare dall'intervista è possibile una buona integrazione e convivenza, date le capacità di apprendimento che caratterizzano gli individui down.
Inoltre, questi ragazzi possono imparare (sia pure in misura ridotta), ad effettuare le attività svolte normalmente dagli altri ragazzi normodotati, come: giovare, parlare, muoversi liberamente, praticare sport, anche se ciò richiede tempi di apprendimento più lunghi,magari seguendo l'esempio dell'intervista, cioè: stimolando l'attività intellettiva del soggetto con molteplici attività senza pretendere grandi risultati.
A mio avviso un compito importantissimo è affidato ai genitori che non devono mai smettere di lottare per insegnare loro ciò che viene insegnato a tutti i figli e affinchè avvenga ciò ci dev'essere tra famiglie ed educatori un rapporto di coeducazione fatto di assistenza e di comprensione.
Per quanto riguarda l'amniocentesi beh su questo credo sia un fattore estremamente di coscienza se sottoporsi o meno; molte donne pensano che sia un' assicurazione per il futuro nascituro, ma non penso sia quello il problema visto che questo esame non da sicurezze al 100% se non quella di evitare una lunga trafila nel caso dovesse nascere un bambino con sindrome di down, a questo punto mi chiedo: non pensiate che questa sia una forma di razzismo? o è pura eliminazione di una razza?
Concludendo voglio sottolineare che le persone con sindrome di Down sono davvero speciali,possono imparare tante cose e insegnarci tante cose,ma per far si che ciò avvenga occorre che tutti imparino a conoscerli e ad avere fiducia nelle loro capacità.
RIFLETTIAMO...

COME SI è VISTO DAL VIDEO CHE ABBIAMO VISTO IN AULA,IO PENSO CHE QUESTE PERSONE SIANO DIVERSE DA NOI SOLO PER LA LORO STUTTURA GENETICA,PERCHè COME SI è POTUTO NOTARE SONO ABBASTANZA AUTONOMI,OLTRE AL FATTO CHE SONO SIMPATICISSIMI .
LE COSE CHE PIù MI HANNO COLPITO SONO DUE:DA UN LATO LA LORO VOGLIA DI VIVERE,LA LORO AUTOIRONIA E QUEI SORRISI CHE SONO SEMPRE PRESENTI SUI LORO VOLTI-,DALL'ALTRO LATO SONO RIMASTA STRANITA DAL FATTO CHE ALCUNI DI LORO NON SAPEVANO CHE COSA FOSSE LA "SINDROME DI DOWN".IO PENSO CHE LE LORO FAMIGLIE PER IL LORO BENE ,PER FARGLI AVERE UN CONTATTO PIù VICINO A QUELLA CHE è LA LORO REALTà DEBBANO SPIEGARE AI LORO FIGLI LA SINDROME DA CUI SONO AFFLITTI.
IO PERSONALMENTE AMO QUESTE PERSONE,E A VOLTE HO UN GRAN DISPIACERE NEL VEDERE CHE VENGONO DERISE DA PERSONE IGNORANTI!!!
SONO DELLE PERSONE FANTASTICHE,SOLO PIù SERENE DI NOI PER ALCUNI VERSI!!!!!!!!!!!!!

E' molto bello vedere che persone con la sindrome di down sia felici e vivono la loro vita in questo modo con tanta voglia di vivere e divertendosi, ma sul tema della nascita sinceramente penso che si deve essere nella situzione per poter dire cosa fare, ma ritengo che sia un rischio per la società in cui viviamo.

VOLEVO DIRE UN ULTIMA COSA......................................
DURANTE LE LEZIONI TUTTI ABBIAMO PARLATO DELLE CONTINUE DISCRIMINAZIONI CHE LE PERSONE DISABILI SONO CONTINUAMENTE COSTRETTE A SOPPORTARE,E POI DURANTE QUESTA LEZIONE HO SENTITO UNA FRASE PER QUANTO RIGUARDA LA NASCITA DEI BAMBINI CON SINDROME DI DOWN CHE NON AVREI MAI VOLUTO ASCOLTARE:"METTERE AL MONDO PERSONE INFELICI E NELLO STESSO TEMPO RENDERE INFELICI LE PERSONE CHE LE STANNO ATTORNO:
CREDETEMI è STATA UNA FRASE PROPRIO SPIACEVOLE................................
ECCO è PROPRIO A QUELLA RAGAZZA CHE VORREI RIVOLGERMI:
"PER CASO TI SEMBRANO PERSONE INFELICI QUESTA BAMBINA O I SUOI GENITORI?"...

Riguardando il video sulla sindrome di down mi ha colpito molto quando alla domanda cos'è la sindrome di down ,la maggior parte dei ragazzi intervistati ha risposto che " non viene considerata come una malattia" ,mentre altri " vuol dire che siamo nati diversi" .Secondo me questi ragazzi anche se definiti "diversi" devono fare nuove esperienze,e condurre una vita normale.

La prima impressione che ho avuto vedendo il video è stata quella di tenerezza; man mano che proseguiva ho visto abbattersi tutti i muri e i pregiudizi che si hanno sui down. Mi sono accorta che sono esattamente come tutti: hanno hobby, passioni e valori, ma soprattutto ho percepito che hanno una spiccata sensibiità e che sono più autoironici di tante persone. La cosa che mi ha un pò turbata è quella che alcuni non sapevano della loro condizione; allo stesso tempo ho provato gioia quando altri, che si rendevano conto della loro condizione, non la vedevano come una diversità o un impedimento, ma una loro caratteristica personale.
Bisogna però dire che ci sono diversi tipi di sindrome di Down e si può manifestare in tanti modi: prima della nascita non è possibile sapere quanto grave sia la patologia. Io, per principio, sono contraria all'aborto, ma in questo caso non riesco ad esprimermi in merito; è una decisione troppo personale che viene presa anche in base alle esperienze che una persona ha vissuto. Personalmente, io credo che non ricorrerei mai all'aborto; per me una vita umana è più importante di fronte al dubbio, ma come ho detto, è una mia riflessione. Non critico nemmeno chi, invece, pensa che sia meglio abortire per non condannare ad una vita di sacrifici e rinunce sia le persone down, sia i genitori, proprio perchè penso che sia una decisione personale e in questo caso non c'è un giusto o sbagliato.

Il video che abbiamo visto ha dimostrato che tutti questi ragazzi posso avere una vita normale se si da loro la possibilità di averla e questo deve partire prima di tutto dalle famiglie.

Volevo farvi leggere un breve articolo di giornale QUI;
putroppo non trovo il video mandato in onda da striscia la notizia, che era molto interessante perchè riportava le impressoni dei clieti che erano tutti soddistatti del caffè, dell'accoglienza e non erano per niente a disagio dal fatto che il barrista fosse down!

Io nn m sento di giudicare in mal modo chi pensa sulla base d preconcetti che una persona down possa rendere la vita degli altri infelici,perchè è normale che non tutti possano essere in grado di saper affrontare una cosa simile anche se alla fien nn cìè niente di "anormale". Io personalemnte conosco persone che hanno sorelle o cugini affetti da questa sindrome e vi posso assicurare che parlano tutti della felicità che queste persone portano in famiglia della gioia di vivere che li caratterizza è normale che non è tutto rose e fiori ma quale vita lo è?

I PORTATORI DELLA SINDROME DI DOWN,SPESSO, A CAUSA DELLA LORO DISABILITA', VENGONO ALLONTANATI DALLA SOCIETA' CIRCOSTANTE PERCHE' SI PENSA CHE SIANO DIVERSI DA NOI E CHE NON SIANO IN GRADO DI CONDURRE UNA VITA NORMALE. MA A MIO PARERE NON E' COSI' IN QUANTO I DOWN SONO PERSONE CHE HANNO TANTA VOGLIA DI VIVERE, MA SOPRATTUTTO DI IMPARARE, RIDONO AL MONDO E SONO PERSONE TENERISSIME, INFATTI IL VIDEO LO HA DIMOSTRATO.E' ANCHE VERO CI SONO DIVERSI GRADI CHE RIGUARDANO QUESTA SINDROME E CHE QUINDI CI SONO PERSONE CHE DIFFICILMENTE REAGISCONO AGLI STIMOLI, MA E' PUR VERO CHE IL COMPITO PRINCIPALE STA A NOI; IN QUANTO DOBBIAMO CERCARE DI STIMOLARLI IN QUALSIASI MODO POSSIBILE SENZA ARRENDERCI O PERDERCI D' ANIMO AFFINCHE' POSSANO AGIRE E REAGIRE.

Che dire di questo video: lascia senza parole.
Non ci sono commenti in grado di esprimere quanto teneri siano questi ragazzi, e quanto commovente sia la loro semplicità, genuinità. La nosta società dovrebbe permettere loro una reale integrazione, anche nel mondo del lavoro.
Noi che ci definiamo esseri 'normali' non potremmo che imparare tante cose da loro.

Nelle scuole molti ragazzi prendono in giro i ragazzi disabili,credendo che sono persone deboli,ingenue,lo fanno anche attraverso dei pregiudizi che c'è nella società,attraverso l'educazione che viene impartita dalla famiglia.

è un video fantastico... non mi era mai capitato di vedere dei ragazzi down cosi felici e autoironici! sono sorpresa di vederli cosi, solitamente quelli che ho incontrato nel mio paese li ho visto sempre un pò sofferenti e anche chi li circonda non sono sempre allegri. questo video mi ha tirato su di morale sono felice grazie a loro.

Questo video per me è fantastico!! E' una gioia vedere le persone colpite dalla sindrome di down giocare schrerzare come tutte le persone, in realtà loro si sentono normali ma siamo noi che li vediamo con occhi diversi. In classe si è parlato se era giusto far nascere o abortire un figlio down alcuni erono contrari all'aborto altri no. Io penso che deve essere una scelta personale dei genitori. Se una madre non è contenta di far nascere un bambino down non la possiamo giudicare in modo negativo perchè questo ragazzo dovrà affrontare tanti disagi che purtroppo esistono nella nostra società ma se gli viene a mancare anche l'affetto della madre penso che non sarà mai felice anzi forse si sentirà anche in colpa visto che non sono ragazzi stupidi anzi sono molto più sensibili di noi. Altri pensano di abortire perchè hanno paura di cosa faranno questi figli quando i genitori non ci saranno più è vero che non è facile assicurare un futuro a questi ragazzi.. ma oggi non è facile per nessuno. A questo proposito alcuni ragazzi hanno risposto che in mancanza dei loro genitori ci sono fratelli o sorelle che possono prendersi cura di loro . Ma è giusto lasciare questo impegno a loro?? Questa è un'altra questione di cui abbiamo parlato .. bhè io credo che per i fratelli o sorelle deve essere un piacere accudire il proprio fratello e non deve essere visto come un peso.. però non mi voglio sbilanciare troppo perchè non mi sono mai trovata in una situazione del genere .Comunque non bisogna dimenticare che esistono vari tipi di sindrome di down infatti alcuni ragazzi sono perfettamente autonomi e hanno trovato anche lavoro quindi diamo l'opportunità di vivere a tutti!!

La persona down ha un cromosoma in più rispetto alle altre persone e per questo presenta dei problemi motori,di linguaggio;ma solo se ti soffermi in superficie perchè,invece se lo guardi con gli occhi del cuore scoprirai che il down ha un cuore grande perchè quel cromosoma in più fa che loro abbiano tanto tanto affetto da dare.

Questo video secondo me è la dimostrazione che le persone affette dalla "sindrome down" hanno,in fin dei conti,solo differenze nella struttura genetica rispetto alle persone normali.In realtà conoscendole e passando un pò di tempo con loro ci si rende conto di quanto siano speciali,sensibili,dolci,simpatiche e piene di vita,hanno voglia di autonomia.Niente di diverso da tutti noi,anzi forse vivono con più tranquillità e sono più felici.
Il problema di fondo sono i pregiudizi che ci ritroviamo in questa società che non permettono una reale integrazione e autonomia di queste persone,che hanno i stessi diritti di tutti,già dal concepimento.

QUESTO VIDEO E' LA CONFERMA CHE ANCHE CHI HA UNA MALATTIA GENETICA COME LA SINDROME DI DOWN PUO' CONDURRE UNA VITA NORMALE.IN AULA SI E'APERTO UN DIBATTITO NON RICORDO ESATTAMENTE COME SI E' ARRIVATI A PARLARE DI ABORTO:"ABORTIRE O NON ABORTIRE NEL MOMENTO IN CUI VENIAMO A CONOSCENZA CHE NEL NOSTRO UTERO C'E' UN BAMBINO MALATO???" DOMANDA PER ME MOLTO DIFFICILE,CREDO CHE CHI NON SI SIA MAI TROVATA IN UNA SITUAZIONE DEL GENERE NON POSSA SAPERE COSA SI PROVA E QUALE POSSA ESSERE LA PROPRIA DECISIONE...LA COSA PIU' IMPORTANTE E' PENSARCI BENE,RIFLETTERE,NON PRENDERE DECISIONI AFFRETTATE OGNUNO E' LIBERO DI FARE QUELLO CHE VUOLE MA SENZA ESSERE SUPERFICIALE...E POI IN QUESTO VIDEO ABBIAMO VISTO RAGAZZI DOWN FELICI,AUTONOMI E ALCUNI DI LORO SONO RIUSCITI ANCHE A TROVARE LAVORO,PERCHE' NON DARE ANCHE A LORO UNA POSSIBILITA' DI VITA?...E' VERO I PROBLEMI E I DISAGI NON SONO POCHI MA RISPETTO AGLI ANNI PASSATI LE FAMIGLIE CON RAGAZZI DISABILI HANNO MAGGIORI POSSIBILITA' DI FAR CRESCERE UN FIGLIO MALATO IN UN'AMBIENTE MIGLIORE E PIU' OSPITALE E DI VEDERE DEI PROGRESSI SUL PROPRIO FIGLIO ANCHE GRAZIE ALLA MEDICINA!

Da questo video si nota soprattutto la voglia di fare, di impegnarsi, di vivere che hanno questi ragazzi. Alcuni di loro sono consapevoli di avere questa patologia altri no, nessuno di loro però si sente diverso, non si danno dei limiti, vogliono vivere la propria vita come tutte le altre persone che li circondano. Girando per il web ho trovato il sito della Repubblica e molti articoli sui ragazzi down, alkuni sono molto incoraggianti come ad esempio quello sul locale aperto da un gruppo di ragazzi down altri articoli invece sono molto più tristi come gli innumerevoli casi di abbandono...vi posto il link sperando ke lo troviate interessante http://ricerca.repubblica.it/repubblica?query=down&view=archivio&testata=&sortby=news&page=1

Il mio pensiero sui down dopo averli conosciuti personalmente e guardando questo video sono sempre piu' convinta che siano delle persone genuine,spontanee,simpatiche,affettuose,volenterose,curiose,divertenti..sanno cosa sono i valori di amore e amicizia forse piu' di alcune "persone normali"...sono eterni bambini e forse questo implica un bisogno permanente di aiuto da parte dei genitori e di chi ne fa le veci.
In aula si è aperto un forte dibattito:alcune dicevano che il down crea problemi maggiori in famiglia rispetto ad un bambino normale,che è una situazione difficile xkè implica maggior aiuto.Inerente a cio' c'è chi aggiungeva che per questo motivo la disabilità ,in questo caso la sindrome di down, era un problema non solo per la persona affetta da questo disturbo ma anche per la famiglia.Invece un ragazza ha affermato che secondo lei questo tipo di handicap rendeva felice la mamma che,dovendo accudire perennemente il figlio,si sentiva sempre una mamma e felice di servire il figlio.Altre dicevano che down o meno un figlio deve essere sempre accettato per quello che è,altre invece ritenevano che un genitore può decidere liberamente se volerlo oppure no,perchè è pur sempre un diverso ed è difficile accudirlo e sarebbe come donargli una vita di sofferenze.
Io invece penso che ,come dice anche la legge,è giusto che una famiglia decida di non volere un bambino handicappato anche perchè in questo caso credo che non sarebbero poi capaci di dargli il giusto aiuto e magari davvero il bambino condurrebe una vita sofferta perchè non aiutato e capito..Invece chi decide di averlo avrà si una vita piu' complicata ,ma come ho potuto constatare di persona ,i disabili danno molto più loro a noi che noi a loro ;ci insegnano tanto,hanno una stupenda capacità di amare,di socializzare,di divertirsi,cosi' come abbiamo visto anche nel video delle iene.Ci sono persone speciali capaci di aiutare altre persone "speciali",di amarle e di sostenerle,di affrontare con amore e coraggio questa malattia ed io li ammiro tanto.
Quindi credo che ognuno è libero di decidere e di fare come meglio crede per il proprio e altrui benessere.
E sono d'accordo con una ragazza che in aula diceva che siamo noi a considerarli diversi mentre loro nei nostri confronti sono spontanei e diretti.
Concludo dicendo :dove c è amore c è vita e speranza.